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肺动脉高压病:踩在生命线上的呼吸 发布时间:2014-05-16 12:30:28   浏览次数:

这是一个啼笑皆非的故事。

一位姑娘去看奶奶,到了楼下,她给奶奶打电话。

“奶奶,你下楼来吧,我爬不上楼了。”

70多岁的奶奶扶着楼梯,下了楼,才看到了她20多岁的孙女,喘着粗气,因为缺氧,嘴唇发蓝。姑娘患有肺动脉高压。这是一种罕见的隐性致命的心肺血管疾病,被称为心血管疾病中的癌症,因缺氧,很多患者有泛蓝的唇色,所以此病又俗称“蓝嘴唇”。感受亲情的温暖,对此时的她,变成了生命里的奢侈。

自由的呼吸,奔跑的感觉,这是她们渴望不可及的。起床叠个被子,走到公司或学校门口爬个楼梯都可能要了他们的命。虽然连上楼梯都困难,可他们看上去和正常人没什么两样,在公交车上,年纪轻轻的他们坐在座位上,没有起身让座的时候,常常得到旁人异样的眼光。

5月5日,是第三个“世界肺动脉高压日”。北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心和能力发展研究中心在北京举办“2014世界肺动脉高压日中国区”活动。活动以研讨会的形式,探讨如何推动罕见病医疗保障政策的出台,促进患者积极平等地融入各项社会生活。来自北京、天津、重庆、深圳、四川、青岛等地的研究肺动脉高压医生、政府医保工作人员、政策研究人员、法律工作者,及部分患者参与了会议及讨论。 
 

爱稀客创始人黄欢发言。


一位肺动脉高压患者家属从成都徒步到拉萨倡议肺动脉高压药物纳入医保,并请沿途路人签名。


美国肺动脉高压协会主席Rino发言介绍美国情况。 


青岛、沈阳两地已率先落实肺动脉高压药物纳入医保。青岛医保城乡统筹办公室负责人刘军帅回答参会者的提问。  


来自全国各地的肺动脉高压患者代表在倡议书前合影,中间那位漂亮的小姑娘也是一位患者。

90%的患者望“治疗”兴叹

“这些生活在我们身边的蓝嘴唇们,除了要忍受病痛的折磨外,还要承受每月2000-20000元的药物费用。尽管目前全球已经有超过10种治疗肺动脉高压的靶向药物,但在国内只有3种,主要依靠进口且价格都非常昂贵,很多患者被迫放弃治疗。”爱稀客创始人黄欢也是一位肺动脉高压患者,因得不到更多种类药物的治疗,而国内进口仅有的3种已对她不起作用,她只能做了肺移植手术,“如果能多尝试其他的药物,也许我不需要移植,毕竟移植手术风险大,依然得面临术后排异的治疗”。

黄欢是位幸运儿,更多的患者只能是望“疗”兴叹。据爱稀客的不完全统计,仅2014年第一季度就有10名患者去世,90%的患者因无法承担高额的医疗费用中断或放弃治疗。而据中国医学科学院阜外心血管病医院程显声教授估计,中国至少有3万以上肺动脉高压患者。

“药物治疗能极大改善患者的病痛及生活质量”,美国肺动脉高压协会主席Rino介绍美国情况表示,“药物治疗可以让患者生存20、30、40年,远不是上世纪所认为的2.8年”。同时,他介绍让更多患者延续生命,也得益于美国的多种医疗保险模式。


下午小规模会议让政府医保工作人员、研究肺动脉高压 的医生、法律人士、公益组织人员展开了充分讨论。

罕见病药物纳入医保的挑战

从会议中获悉,肺动脉高压药物纳入医保,已在青岛和沈阳两地落实。两地自2012年起便将治疗肺动脉高压的某一品种药物纳入了医保支付范围,患者每月的自付费用由慈善援助后的近4000元进一步降至1200元左右。“社保部门牵头开展谈判机制,制药企业适度让利,慈善机构,民政部门,患者个人多方共付”的青岛模式,在会议上引人关注。

一位沈阳的患者李莹来到现场,几度哽咽,讲述了自己如何从艰难的确诊到初步治疗,再到中断治疗,后进入医保治疗的心路历程,“我是一个幸运儿,也希望更多的病友成为幸运儿。”

“医保政策对肺动脉高压患者的全覆盖”,成为各方最为关注的问题。这并不像外界想象的那样简单,青岛医保城乡统筹办公室负责人刘军帅认为存在三点挑战,“一是如何拿出罕见病的定义及其流行病学数据,只有这样,卫生部门才能定制化;二是药企需要相应改变其商业模式,也即降价;三是卫生部门也面临高级药品进入医保范畴后管理模式改变的挑战,以及进口高级药品进入中国市场,担忧是否会冲击其他药物市场。”

一直以来,国内缺少流行病学数据调查。肺动脉高压作为罕见病的一种,患者数据更是难以统计,“因为医疗水平和经济承受能力,更多患者可能都未被确诊”,这一情况,美国也同样面临,美国的数据显示,很多患者都是经济水平较好的,这意味着贫困的人群或未登记或未确诊或未接受治疗。“当然,我们主要还是依靠卫生部门和医师协会,以登记制的形式来统计”,Rino介绍。这或许能给中国的医生们一点启示。刘军帅则建议,各类的罕见病可以建立自己的组织,然后聚集起来,一起与政府沟通,“患者与政府的信息不对称太严重了”。

爱稀客一直也在进行患者的登记,公益组织已成立10多年,她们手上依然只有1000多名患者的信息,黄欢的经验是“坚持”。

隐性障碍归入残障的争辩

在欧美发达国家,心功能衰退导致严重行动障碍的肺动脉高压患者可以由医生出具证明后享受残障人士待遇。将中国的肺动脉高压患者归入残障人群,也成为会议争论的焦点之一。

“肺动脉高压患者看起来很好,但她们存在隐性障碍”,“归入残障,可以享受到残障人士入学、就业的保障”,黄欢举例,“企业如果知道肺动脉高压患者领到了残疾证,让患者继续工作的可能性会增大,毕竟会有税收上的优惠”。

但来自深圳的一位医生则表示了不同看法,“残障的定义是终身制,而肺动脉高压患者经过治疗,病情稳定,可以正常生活工作,这应该就不算是残障了。”刘军帅也认为不应归入残障,“一入残障,牵涉的部门更多,管理会更复杂,更得延缓罕见病药物纳入医保的进程。”而北京佑天律师事务所的一位律师则赞成应纳入残障范围,“他们的行动能力依然是存在障碍的”。


国家呼吸疾病临床医学研究中心主任、中国工程院院士王辰在“关爱蓝唇”的倡议书上签字。

会议并未得到统一的结论,但各方的共识是一样的,“患病是我们每个人都无法避免的,而医保应在关键时刻发挥共济池的作用,为患者提供基本的保障。”国家呼吸疾病临床医学研究中心主任、中国工程院院士王辰也从医者的角度发出了自己的呼吁并带头在“关爱蓝唇”的倡议书上签字。

“听了这么多专家的发言和青岛的经验,我相信我们的明天会更好。也希望陕西和其他地区的医保政策能早点关照到我们这些患者。”来自延安的患者常健充满信心的说道。

“罕见病孤儿药的医疗保障问题,不是钱的问题,是观念的问题,只有跳出医保看医保,我们才可能敢于探索和实践,摸索出一条解决重大疾病高值药物问题的新路子!”作为会议主持人的北京大学医学人文研究院中国医务社会工作与社会政策法规研究院刘继同博士总结道。 



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